เนื้อหา

• ขั้นตอน
• คำถามและคำตอบของชุมชน

ส่วนอื่น ๆ

การจัดการกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นเรื่องยาก คุณอาจรู้สึกโดดเดี่ยวหรือเหมือนคุณเป็นคนเดียวที่อาศัยอยู่กับ MSแม้ว่าคุณอาจไม่รู้จักใครในพื้นที่ของคุณที่อาศัยอยู่กับ MS แต่ก็มีคนหลายพันคนในชุมชน MS ที่คุณสามารถเชื่อมต่อออนไลน์ได้ คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นได้โดยค้นหาชุมชน MS ออนไลน์เข้าร่วมกลุ่มหรือรายชื่อส่งเมลแสดงความคิดเห็นกับผู้อื่นในฟอรัมและบล็อกและค้นหาผู้คนผ่านโซเชียลมีเดีย

ขั้นตอน

วิธีที่ 1 จาก 3: การค้นหาชุมชนออนไลน์

1. 

   ค้นหาชุมชน MS ออนไลน์ เว็บไซต์หลาย ๆ เส้นโลหิตตีบเสนอวิธีเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ MS วิธีเริ่มต้นค้นหาวิธีเชื่อมต่อกับชุมชน MS ออนไลน์คือการค้นหาสิ่งที่มีอยู่ทางออนไลน์ วิธีนี้ช่วยให้คุณทราบได้ว่าชุมชนใดที่เหมาะกับคุณ
   • เริ่มต้นด้วยการไปที่เครื่องมือค้นหาและพิมพ์ใน "multiple sclerosis" หรือ "multiple sclerosis online community" สิ่งนี้จะแสดงเว็บไซต์ที่สามารถทำหน้าที่เป็นจุดเริ่มต้นสำหรับคุณ

2. 

   
   
   ตรวจสอบชุมชนออนไลน์ที่มีให้ผ่านองค์กร MS องค์กรที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมบางแห่งเสนอแหล่งข้อมูลออนไลน์และชุมชนที่ผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS สามารถเชื่อมต่อและสื่อสารในพื้นที่ส่วนตัวที่ปลอดภัย องค์กรเหล่านี้ยังให้คุณติดต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน MS และเพื่อนและคนที่คุณรักของผู้ที่มี MS
   • ตัวอย่างเช่น National Multiple Sclerosis Society เสนอ MSConnection.org และ Multiple Sclerosis Association of America ให้ My MSAA ชุมชนออนไลน์ทั้งสองแห่งนี้มุ่งเน้นไปที่ผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS

3. 

   
   
   ค้นหากลุ่มสนับสนุนทางออนไลน์ คุณสามารถใช้อินเทอร์เน็ตเพื่อเชื่อมต่อกับชุมชน MS ได้ทั้งแบบออนไลน์หรือแบบส่วนตัว คุณสามารถค้นหาทางออนไลน์เพื่อค้นหากลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ของคุณที่คุณสามารถเข้าร่วมได้ นอกเหนือจากการเชื่อมต่อกับผู้คนแบบเสมือนจริงแล้วคุณยังสามารถค้นหาวิธีเชื่อมต่อกับชุมชน MS ในพื้นที่ของคุณ
   • องค์กร MS ระดับชาติหลายแห่งเช่น The National MS Society หรือ MS Society of the UK เสนอวิธีค้นหากลุ่มสนับสนุนโดยใช้รหัสไปรษณีย์ของคุณ

วิธีที่ 2 จาก 3: การเชื่อมต่อกับผู้อื่น

1. 

   
   
   เข้าร่วมกลุ่ม คุณสามารถเชื่อมต่อกับชุมชน MS ได้โดยเข้าร่วมกลุ่มออนไลน์ กลุ่มออนไลน์มุ่งเน้นไปที่ผลประโยชน์เฉพาะของผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS กลุ่มนี้เชื่อมโยงคุณกับคนอื่น ๆ ที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกันกับคุณหรือสนใจในสิ่งเดียวกัน
   • ตัวอย่างเช่นคุณอาจติดต่อกับผู้คนในกลุ่มอายุของคุณผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยผู้ที่เป็นโสดหรือผู้ดูแลคนอื่น ๆ

2. 

   โพสต์บนฟอรัมและกระดานข้อความ วิธีที่ดีที่สุดวิธีหนึ่งในการเชื่อมต่อกับชุมชน MS ออนไลน์คือการมีส่วนร่วมในฟอรัมและกระดานข้อความ แพลตฟอร์มเหล่านี้ทำให้คุณติดต่อโดยตรงกับผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS พร้อมกับผู้ดูแลและผู้เชี่ยวชาญ เว็บไซต์ขององค์กร MS ส่วนใหญ่มีฟอรัมหรือกระดานข้อความสำหรับสมาชิกหรือผู้เยี่ยมชม
   • ฟอรัมส่วนใหญ่มีหัวข้อต่างๆที่คุณสามารถโพสต์ได้ วิธีนี้ช่วยให้คุณค้นหาโพสต์ที่คุณสนใจหรือหาที่สำหรับโพสต์ความคิดเห็นหรือคำถามของคุณ
   • คุณสามารถตอบกลับผู้คนในฟอรัมและกระดานข้อความซึ่งช่วยให้คุณติดต่อกับผู้อื่นและเสนอข้อเสนอแนะตามประสบการณ์ของคุณเอง
   • คุณสามารถสร้างโพสต์ของคุณเองเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ถามคำถามหรือพูดคุยเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS

3. 

   ติดตามบล็อก MS บล็อกเป็นอีกวิธีหนึ่งที่คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นทางออนไลน์ในชุมชน MS องค์กร MS หลายแห่งมีบล็อกที่คุณสามารถติดตามและโต้ตอบกับผู้อื่นได้ คุณอาจต้องการค้นหาบล็อกส่วนตัวของผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS บล็อกของผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS บางครั้งก็ให้ความสำคัญกับแง่มุมส่วนบุคคลของ MS มากกว่าด้านการวิจัยหรือข้อมูลที่บล็อกขององค์กรอาจมี
   • ตัวอย่างเช่นบล็อกส่วนตัวอาจพูดถึงปัญหาเฉพาะของบุคคลความพ่ายแพ้ทางอารมณ์ปัญหาทางเพศปัญหาทางสังคมและความสำเร็จส่วนตัว ข้อมูลไม่ได้รับการตอบกลับโดยผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ แต่เคล็ดลับและเรื่องราวมาจากคนที่มีอาการ

4. 

   แบ่งปันโพสต์บล็อก หากคุณต้องการแบ่งปันเรื่องราวของคุณเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS คุณอาจต้องการมีส่วนร่วมในโพสต์ในบล็อกหรือเริ่มต้นชีวิตของคุณเองด้วยบล็อก MS องค์กรขององค์กรและบล็อกส่วนตัวบางแห่งอนุญาตให้สมาชิกมีส่วนร่วมในบล็อกของตน คุณสามารถเชื่อมต่อกับชุมชนได้โดยการแบ่งปันโพสต์ในบล็อกเหล่านี้
   • หากคุณรู้สึกว่ามีอะไรจะพูดมากกว่าที่จะใส่ลงในบล็อกโพสต์เดียวให้ลองเริ่มบล็อกของคุณเอง นี่อาจเป็นสถานที่ที่คุณแบ่งปันการต่อสู้และความสำเร็จการรักษาและเคล็ดลับในการจัดการวิถีชีวิตของคุณ คุณสามารถโต้ตอบกับผู้เยี่ยมชมและผู้แสดงความคิดเห็นช่วยให้คุณเชื่อมต่อกับผู้คนที่เกี่ยวข้องกับสิ่งเดียวกัน

5. 

   เชื่อมต่อผ่านโซเชียลมีเดีย คุณยังสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่มี MS ผ่านโซเชียลมีเดีย คุณสามารถเข้าร่วมกลุ่ม Facebook หรือติดตามองค์กรและอื่น ๆ ด้วย MS บน twitter หรือ instagram สิ่งนี้เชื่อมต่อคุณกับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS และช่วยให้คุณสามารถโต้ตอบกับพวกเขาได้ทุกวัน
   • หากคุณรู้สึกไม่สบายใจกับผู้คนในชีวิตจริงของคุณที่รู้เกี่ยวกับ MS ของคุณหรือมีการเข้าถึงชีวิตส่วนตัวของคุณมากขนาดนั้นให้พิจารณาแยกบัญชีโซเชียลมีเดียสำหรับเพื่อน MS และผู้ติดต่อของคุณเท่านั้น

วิธีที่ 3 จาก 3: การอัปเดตข้อมูลอยู่เสมอ

1. 

   ไปที่การสัมมนาทางเว็บ มีหลายวิธีในการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS การปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตและการวิจัยล่าสุดทางออนไลน์ คุณสามารถลองไปที่การสัมมนาทางเว็บหรือการประชุมทางไกล ในการสัมมนาผ่านเว็บคุณสามารถแชทสดกับผู้เชี่ยวชาญและคนอื่น ๆ กับ MS ในช่วงการให้ข้อมูล
   • ในระหว่างการสัมมนาทางเว็บคุณสามารถถามคำถามกับผู้เชี่ยวชาญและรับคำติชมได้ทันที

2. 

   ลงทะเบียนสำหรับรายชื่อส่งเมล คุณสามารถติดตามข่าวสารล่าสุดเกี่ยวกับการวิจัยล่าสุดและเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นในชุมชน MS ได้โดยการสมัครรายชื่อส่งเมล องค์กร MS ส่วนใหญ่มีจดหมายข่าวที่ส่งรายสัปดาห์หรือรายเดือนรายละเอียดการวิจัยทางเลือกการรักษาใหม่การศึกษาและการค้นพบใหม่ ๆ และข่าวสารที่เกี่ยวข้องอื่น ๆ
   • จดหมายข่าวอาจแจ้งให้คุณทราบถึงเหตุการณ์ MS ผู้ระดมทุนหรือโปรแกรมในพื้นที่ของคุณหรือทางออนไลน์

3. 

   อ่านและแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับข่าว MS อีกวิธีหนึ่งในการเชื่อมต่อกับชุมชนออนไลน์คือการติดตามข้อมูลเกี่ยวกับ MS อยู่เสมอ คุณสามารถทำได้โดยการอ่านข่าวเกี่ยวกับ MS บนหนังสือพิมพ์และเว็บไซต์ขององค์กร MS เรื่องราวเหล่านี้จะช่วยให้คุณทราบว่ามีการรักษาใหม่เทคนิคการจัดการองค์กรและข้อมูลเกี่ยวกับ MS อย่างไร
   • คุณยังสามารถแสดงความคิดเห็นและตอบกลับความคิดเห็นอื่น ๆ เกี่ยวกับข่าว สิ่งนี้ช่วยให้คุณสามารถสนทนากับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ MS ได้

คำถามและคำตอบของชุมชน